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特定非営利活動法人パンキャンジャパン

家族性膵癌登録制度について

「家族性膵癌」は、親子または兄弟姉妹に2人以上の膵癌患者さんのいる家系の方に発症する膵癌です。膵癌の5〜10%が家族性膵癌で、家族性膵癌家系の方は一般の方よりも膵癌になるリスクが高いとされています。日本膵臓学会は、家族性膵癌家系の方を対象として、登録制度を始めることを決定しました。現在、登録開始に向けて準備を進めており、2014年1月に、米国で家族性膵癌登録制度(NFPTR)を運営しているジョーンズホプキンス大学病院において、日本の家族性膵癌登録制度関係者が研修を受けることになっています。日本国内の登録実施施設での倫理委員会の承認を受けるまでは登録作業ができませんので、登録開始時期は、2014年4月以降となる予定です。登録開始の目処がつきましたら、あらためて、このホームページ上でご案内いたします。登録施設は、当初は全国に10施設程度の予定ですが、徐々に登録施設を増やしていきます。原則として、親子・兄弟姉妹に膵癌の確定診断(手術・生検による膵癌の組織診断)を受けた方があれば、登録の対象となりますが、詳しくは実際の登録の際にご案内いたします。登録は無料ですが、診察・検査・カウンセリングには、各医療施設で定められた費用が発生します。また、登録は、集団を対象とした研究(疫学研究)を目的としていますので、登録された皆様に診察・検査等の診療行為を行うものではありません。診察・検査・カウンセリングについては、かかりつけの医師にご相談ください。また、家族性膵癌登録制度について、現時点では個別のご案内はできませんので、ご了承ください。
膵癌は、治療が難しいがんですが、家族性登録制度を利用して、早期診断と新しい治療法の開発に取り組んでいきたいと思います。登録が始まりましたら、皆様のご協力を何卒よろしくお願い申し上げます。

 

 

日本膵臓学会家族性膵癌レジストリ委員会
委員長 高折恭一